Foto:unsplash
Ova priča će svima vama, koji je čitate, delovati bolno i tužno. Verujte mi na reč – mnogo je tužnija u životu, nego na papiru.
Majka sam deteta ometenog u razvoju, koje boluje od bolesti zvanoj Angelmanov sindrom. Retka i teška bolest, koja se može porediti sa najtežim oblikom autizma.
Sa Bogdanom ništa nije jednostavno. On je, iako ima 10 godina, na nivou deteta od godinu i po do dve, plus dete ograničeno i potpuno asocijalno. Minut nepažnje, može da dovede do toga da se povredi, što znači – dvadesetčetvoročasovnu pažnju i koncentraciju u svakom trenutku.
On bolestan, ja izolovana od sveta i života. Posao za majke takve dece je misaona imenica. Rado bih da radim, ali kako? Ko će o njemu brinuti i na koji način? I odlazak u grad, da završim neki posao, je za mene poduhvat. Sa Bogdanom teško ko može da izađe na kraj. On ne komuniicira, čak ni gestom ne ume da pokaže kada je gladan, žedan, kada treba da obavi nuždu. Ništa.
Sve je to jako teško, ali je još teže što nas niko ne vidi. Ni grad, ni država. Samo da nam pomognu da, teškoće sa kojima smo suočeni, lakše savladavamo. Eto, zdravstvo. Ja do neurologa ne mogu da dođem po 3 godine. A kontrola je obavezna na šest meseci. Zato što moje dete, pored osnovne bolesti, ima i epilepsiju i hiperaktivnost, što iziskuje redovno praćenje stanja, raznorazna snimanja (EEG), koja se takođe zakazuju…
Da, primam novčanu pomoć za tuđu negu. 29 000 dinara. Sa tim parama ja, koja ne radim, moram da pokrpim sve. Uključujući i privatne časove kod logopeda, defektologa, psihologa. U našim zdravstvenim ustanovama rade po jedan do dva deefektologa, i do njih je teško doći.
Da, imam i popust na plaćanje komunalnih troškova. Ali ga ne ostvarujem. Zato što je neophodno brdo papira, a ja iz kuće ne mogu da izađem, kako bih ih nabavila. Isti je slučaj i sa većinom roditelja u mojoj situaciji.
O nama se ne govori. Mi ne postojimo. Nevidljivi smo. A kada smo nevidljivi, ne vidi nas ni grad ni država. Niko nas i ne pita šta nam treba, a treba nam mnogo. Pored svega što sam spomenula, treba nam pomoć u fizičkom i moralnom smislu. Zamislite da postoje besplatne radionice za takvu decu u kojima bi, u prisustvu stručnih lica, mogla da borave nekoliko sati dnevno. Značilo bi i nama, i njima.
Znate li koliko ljudi u gradu ima sličnih meni i mojoj porodici? Jeste li čuli za njih? Pa niste. Zato što ne postoje. Niko da pruži ruku takvim roditeljima. Svi govore o inkluziji, a kada deca koja mogu da pohađaju školu krenu u školu, svi se trude da nađu razlog da ih odbiju. Nije li to diskriminacija, protiv koje se navodno borimo? Ponekad pomislim, pa mogli bi i na autobusima, lokalima, marketima – da napišu „ulaz nije dozvoljen drugačijim osobama“. Nema tog natpisa, ali ga čitaš u očima prisutnih kada naša deca u bilo kom objektu naprave bilo kakav ispad. Sklanjaju svoju decu od nas, komentarišu, gledaju podrugljivo… Ne može to da shvati niko, ko nije bio u mojoj poziciji.
Čini mi se da smo mi van sveta. Niko nas ne razume, a i ne trudi se da nas razume. Nedavno gledam i slušam gostovanje jedne gospođe, stručnjaka za socijalnu zaštitu, na jednoj televiziji koja dolazi do suludog zaključka: Da ovakva deca nisu adekvatno zbrinuta u biološkim porodicama, pa se razmatra mogućnost da budu zbrinuta u hraniteljskim porodicama. Tolika doza nerazumevanja kod onih, koji bi trebalo da nas razumeju. Lično sam strašno razočarana u sve.
Namerno ne govorim o najvećem, za sve nas, problemu. Šta će biti sa našom decom kada nas više ne bude?
Treba li neko uopšte da me pita kakav mi je život? Pa život u tami, rekoh vam na početku. Bez izgleda da neko barem sveću unese, kako bi čovek mogao da se nečemu nada.
Autor: Marija Ranđelović
