Autor: Milena Vidojković
“Država ima zakonsku obavezu da brine o osobama sa invaliditetom, ali i više od toga. Ima i moralnu obavezu da tim ljudima svakodnevni život učini lakšim”- rečenica je koju sa vrha vlasti čujemo povremeno, posebno u prilikama kada se obeležava neki dan posvećen osobama sa invaliditetom određene kategorije. A njih ima bezbroj koje se grubo mogu podeliti na urođen i vremenom stečen invaliditet.
Cerebralna paraliza je bolest sa kojom se rađa. Dakle, sa njom mora i da se živi, ovako ili onako. Od društva mnogo zavisi kako.
Distrofija je genetska, neuromišićna, neizlečiva bolest. Oboleli od distrofije, međutim, mogu da žive samostalno, da se obrazuju, rade i integrišu u društvo, ukoliko se ispune socijalni i drugi uslovi za njihov život. Na ovom mestu na scenu treba da stupi društvo, i olakša im put kroz život.
Ne može se reći da zakonska regulativa nije dobra. Doneti su razni propisi iz oblasti obrazovanja, zapošljavanja, socijalne zaštite, uvedeni su servisi pristupačnosti, zapošljavanje na otvorenom tržištu. U praksi, međutim, i dalje postoje prepreke proizašle iz njene loše primene. I to je problem ne samo obolelih od distrofije, već i svih ostalih osoba sa invaliditetom.
“Čovek se ne meri po onome što je izgubio, već po onome što ima” – pročitah negde. Upravo potencijale koje poseduju ove osobe (a oni su često veliki) treba iskoristiti, na dobrobit društva i obolele osobe. Ponavljam – država čini napore, ali su rezultati još uvek nedovoljni da bi se osobe obolele od distrofije osećale kao ravnopravni članovi društva. O kojoj god oblasti života se radilo.
Specijalaizovana udruženja za “samopomoć” su veoma značajna. Udruženje distrofičara Niš, koje postoji 40 godina, danas praktično funkcioniše kao porodica. Uključujući obolele, ali i njima bliske osobe iz porodice. Zato što je distrofija bukvalno porodična bolest, koja zahteva uključivanje mnogih da bi se normalno funkcionisalo. Počev od obrazovanja pa sve do zapošljavanja i osnivanja porodice, ka čemu svaka od ovih osoba prirodno teži.
To je ta tiha diskriminacija koju ne izgovaramo, ali je imamo u glavi. Smatrajući ih drugačijim i misleći da njima, takvima kakvi jesu, mnoge stvari u životu nisu potrebne. Poput porodice i potomstva, recimo.
Država menja poslednjih godina svoj odnos prema ovom problemu, menja ga i Grad Niš – kažu u Udruženju distrofičara Niš – ali bi sve moralo da se odvija malo brže, jer život prolazi, a mnogi su željni da ga žive drugačije. Rekoh, osobe obolele od distrofije u Nišu, preko svog udruženja, nastoje da pomognu same sebi. I u mnogim segmentima uspevaju, uglavnom zadovoljne i malim pomacima. Malo im, kao podrška, i treba kako bi i u kolicima uspevali da prate naš korak.
Ne treba zaboraviti činjenicu da je Srbija jedna od prvih zemalja koja je ratifikovala Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom, a Vlada Srbije je – bar kako tvrde nadležni – u potpunosti posvećena sprovođenju ove Konvencije u cilju unapređenja položaja jedne od najranjivijih društvenih grupa. Ova Konvencija je prvi međunarodni ugovor o ljudskim pravima nastao u 21. veku pod okriljem Ujedinjenih nacija. Pa će, nadajmo