Foto; Retkebolesti/photos/
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, krajem jula je obeležila 11 godina postojanja i rada.
Godišnjicu su obeležili svi koji su radili na poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima, ali i oni koji su podržavali njihove inicijative i aktivnosti.
Jedan od najvećih uspeha postignutih u ovom periodu je Registar o retkim bolestima, u koji će se ubuduće slivati svi podaci o obolelima, preko potrebnih za evidenciju broja obolelih, njihovog lečenja i potreba koje imaju, a sada su neprepoznatljive. Registar će omogućiti čak i planiranje usluga socijalne zaštite na lokalnom nivou, kao i sredstva neophodna za jako skupe terapije koje su im neophodne. Drugim rečima, uz pomoć Registra, stvari će početi sistemski da se uređuju.
– Registar obolelih od retkih bolesti je osnova za rešavanje i mnogih drugih problema. Bez pravih podataka mi do sada nismo mogli da radimo stvari kako treba, mnogo se lutalo i gubilo vreme, a problemi ovih osoba su ozbiljni i veliki, i mora im se ozbiljno i pristupati, kaže Biljanja Đorđević, član Upravog odbora NORBS-a.
Sve ovo dokazuje da je postojanje NORBS-a, kao udruženja, itekako važno, jer ljudi pojedinačno nemaju ni snage, a ni znanja da se izbore za svoja prava. Naš Savez sada broji preko 30 organizacija, ali i pojedinačnih članova koji nemaju svoje udruženje. Zato što su neke od bolesti toliko retke, da je broj obolelih mali, i ne može da oformi udruženje – dodaje Biljana Đorđević.
Organizacija je svih ovih godina rasla, pravila kontakte sa državnim institucijama, predočavala probleme i u nekim oblastima uspevala da stigne do zacrtanih ciljeva.
Zato su udruženja, unutar Saveza, vrlo upućena jedno na drugo. Bez međusobnog razumevanja i uzajamne pomoći ništa ne bi uspevala da urade, jer ih je puno sa različitim problemima, kaže članica UO NORBS-a.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jednog od 2000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.
U Srbiji oko 500.000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama, koje proističu iz retkosti.
Upravo zbog toga im je Nacionalna organizacija za retke bolesti, koja postoji već 11 godina, itekako važna jer zajedničkim snagama mogu da se izbore uspešnije i brže. Jeste da sve ide korak po korak, ali ne stoji u mestu kako je bilo ranije.
Autor:Sanja Klarić
