Foto: Lična arhiva
Srbija ima vise od sedam miliona stanovnika, od čega 17,6% dece. Broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije poznat, jer jos uvek nema registra koji to beleži. Pored toga što se ne zna koliki je broj dece sa nekom vrstom invaliditeta, deca sa mentalnim poteškoćama u razvoju su za zajednicu skroz nevidljiva. Većina njih ničim ne pokazuje da spada u grupu osoba sa invaliditetom, ali to jesu.
Bracni par Lelica i Jovan Bogdanović punih pet decenija, koliko danas ima njihov sin Ivan, vode dve organizacije u kojima brinu o 300 clanova, a na spisku ih je sa raznim vidovima intelektualnih teskoca, oko 1400. Kako? Pa, eto, tako. Iz ljubavi, a i o tome malo ko govori.
Gotovo 50 godina, gospođo Bogdanović, postoje udrženja – Vaše i Vašeg supruga. Za ovih 50 godina, kao da se ništa nije dogodilo. Vaša deca su i dalje nevidljiva?
Lelica – Pa tačno. Osobe sa intelektualnim smetnjama, bez fizičkih nedostataka, su stvarno nevidljive. A taj nevidlji invaliditet je inteligencija i mogućnost samostalnosti. Oni nigde sami ne mogu da pođu, niti da odlučuju o nečemu. Zato je potrebno da ih društvo vidi, njih i njihove roditelje, jer se u takvim porodicama ništa ne menja do kraja života. Živi se sa tim.
Vaše Udruženje obolelih od Daunovog sindroma, brine o velikom broju njih.
Lelica – Trenutno imamo 103 registrovana člana, ali u Nišu i okolini ih je oko 300. Zato što postoji veliki broj dece u hraniteljskim porodicama, u vrtićima, školama, specijalnim školama, a svi oni nisu registrovani. Dakle, kao što rekoste, nevidljivi su.
Foto: Lična arhiva
A MNRO (Udruženje osoba sa mentalnim invaliditetom) koje vodi Vaš suprug, opet ima svoje, posebne članove.
Lelica – Njih je oko 1100 sa potpunom dokumentacijom, ali znatno ih je više. Naš južni region, za ono što znamo, otprilike broji – Vranje 1400, Leskovac 1300, Pirot 1300, Niš takođe oko 1300.
Kad kažemo da Vi i Vaš suprug 50 godina brinete o njima – šta podrazumeva ta briga?
Lelica – Jednako kao što brinemo o svom detetu obolelom od Daunovog sindroma. Vodimo evidenciju, organizujemo rad udruženja, programima konkurišemo kod Sektora za društvene delatnosti, imamo svoje saveze pri Ministarstvu. Drugim rečima, čitav radni vek smo u tim problemima, odnosno problemima osoba sa mentalnim invaliditetom.
A sve ste počeli iz nekih ličnih razloga i pretvorili u jedan ogroman posao?
Lelica – Ja lično imam sreću da živim u jednoj velikoj porodici. I svi mi brinemo o našem Ivanu. Mnogi to ne mogu, zato su Udruženja važna. Mi smo se uključili da pomognemo i sebi, ali i drugima. Kroz razne programe i projekte se trudimo da unapredimo rad oba udruženja, a samim tim afirmišemo i osobe sa mentalnim invaliditetom. Mi smo recimo četiri i po godine radili „Predah od roditeljstva“ po projektu, zajedno sa domom „Duško Radović“. Ta usluga je sada pripala „Mari“, koja još uvek čeka licencu.
„Predah od roditeljstva“ mnogo znači za starije roditelje. Jer kad nemate gde da ostavite dete, praktično ne možete ni kod lekara da odete. Mi smo se borili za tu uslugu, ali ništa nismo napravili. U Novom Sadu i Pančevu imamo uslugu „Stanovanje uz podršku“. To je naš san, da takvu uslugu napravimo i u Nišu.
Foto: Lična arhiva
Šta to znači stanovanje uz podršku?
Lelica – Stanovanje uz podršku znači da četiri do pet osoba sa mentalnim invaliditetom stanuje zajedno, a sve uz saradnju Centra za socijalni rad. Njihov život je u okviru ove male zajednica potpuno organizovan tokom čitavog dana. Imaju negovatelje, a to su najčešće roditelji, ali je bitno da su pod nadzorom stručnih ljudi. U Novom sadu to funkcioniše perfektno, to je izuzetna usluga i za starije roditelje od neprocenjive vrednosti. Niš to nema, a pitanje je i hoće li imati dok sam ja živa.
Vi ste, ipak, nešto slično radili sa vašim „Predahom od roditeljstva“.
Lelica – Da. U Predahu smo radili najpre edukativne radionice. Kada dete dođe kod nas, i tu boravi tokom čitavog dana, tačno se zna šta može, šta ne može, kako treba da se ponaša. Vaspitač to detetu u jednom danu ponovi najmanje deset puta. S druge strane, kada roditelj tu ostavi dete, može da bude potpuno siguran da je ono bezbedno. Naša deca ne mogu sama. Nepredvidiva su, ne znate šta u kom trenutku mogu da urade. Osim toga „Predah od roditeljstva“ pruža moguićnost roditeljima da obave razne aktivnosti, koje inače ne bi mogli. Počev od odlaska lekaru, pa sve do odlaska na neko veselje, jer i oni imaju pravo da žive.
Mi smo naš Predah prezentovali jednom prilikom na Zlatiboru. Odmah posle toga takvu instituciju je otvorio Beograd, Sremčica i još neki gradovi, a mi smo kao prvi u međuvremenu nestali.
U okviru Predaha radili smo i razne radionice. Jedna od njih je Samozastupanje. Samozastupnici, stručna lica sa licencom, za taj posao, učili su osobe sa intelektualnim smetnjama koja prava imaju, šta u životu mogu a šta ne mogu, i da sami moraju u da traže svoja prava. Isto tako da nauče i koje su im obaveze i odgovornosti. Naša gupa iz Niša je bila najbolja u samozastupanju od svih, pored Beograda, Novog Sada i Jagodine. Ta grupa se je toliko osamostalila da ne samo da se dobro snalazi u pojedinim situacijama, već su neki uspeli sami i posao da pronađu.
To praktično znači da „Predah od roditeljstva“ nije namenjen samo da bi se roditelji odmorili, već i da deca nešto nauče?
Lelica – Naravno, jer mi u Predahu imamo razne radionice kroz koje oni uče. Imamo čak i Dramsku sekciju u kojoj glume. I prave glumce koji su prijatelji Predaha i uče decu ovoj veštini.
Foto: Lična arhiva
Meni se, ipak, čini da nisu samo vaša deca nevidljiva za društvo, već i udruženja.
Lelica – Pa jeste. Nedavno je jedna studentkinja radila master rad o osobama sa Daunovim sindromom i mentalnim smetnjama i kada je došla kod nas, bila je iznenađena onim što vidi. Prosto nije znala da tako nešto postoji, a da o tome malo ko nešto zna. Imali smo, čak, i volontere iz Holandije koji su bili oduševljeni onim što vide i načinom na koji se radi. A opet, ovde kao da ne postojimo. I naša deca i naša Udruženja su neki poseban svet o kojem se malo zna.
A mi u Udruženju sve što radimo, radimo iz srca i uz mnogo davanja. Meni lično i mom suprugu ništa nije teško. Zato smo godinama unazad kao porodica i kada bismo gledali na to da li nas neko primećuje ili ne, odavno bismo odustali. Mi gledamo našu decu i sebe.
Mislim da je problem što porodice nisu deo sistema u kojem živimo. A deca sa Daunovim sindromom su takva od rođenja, njihov i život njihovih porodica je drugačiji, i kao takve bi ih u sistem trebalo uklopiti. Ali to se ne događa, evo punih pet decenija, koliko naša dva udruženja postoje.
Ne verujem da je novac jedini razlog. Para ima, samo mi se čini da nisu pravilno raspoređene. Biološke porodice nisu ušle u sistem, a hraniteljstvo jeste. Što bi deca išla u hraniteljske porodice, ako njihova biološka može bolje da brine o njima uz malu pomoć države.
Foto: Lična arhiva
Dokle ćete vas dvoje tako?
Lelica – Mi smo već stekli rutinu, sada radimo na tome da pomognemo mlađim roditeljima da sve to nauče. Jer briga o osobama sa mentalnim invaliditetom nikada ne prestaje. Oni su deca i u poodmaklim godinama. Zato valja da se nauči kako živeti sa njima.
Jova i ja smo pola veka proveli sa takvom decom, ali mislim da ne bismo bili ništa srećniji i da smo sa drugačijom. Ne bih ja nikada menjala ovu moju decu. Kad odem negde, pa se vratim obično im kažem: pa ja vas ne bih dala za hiljadu zdravih. Naša deca su posebna, u svemu su posebna. Jeste da brinemo o njima mnogo, ali i oni daju mnogo. Pre svega mnogo zahvalnosti i ljubavi. Baš zato smo više od pet decenija posvetilui njima. Praktično čitav život.
Ova deca žele da žive sa nama, a ne pored nas. Intelektualne sposobnosti im jesu ograničene, ali im je zato ljubav bezgranična. Ako im podarite mrvicu ljubavi i pažnje, vratiće vam desetostruko više.
Dva udruženja – osoba sa Daunovim sindromom i Udruženje za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama postoje, kao što rekosmo u Nišu punih pet decenija. I funkcionišu bez neke naročite podrške zajednice. Ali na korist svih koji imaju neko mentalno oštećenje.
Autor: Milena Vidojković
