Foto: Lična arhiva
Svake godine krajem maja održava se tradicionalna manifestacija “Nedelja borbe protiv distrofije“ koju od 1973. godine organizuje Evropska organizacija distrofičara (EAMDA). U Srbiji se obeležava kao nacionalni dan Nedelje borbe protiv distrofije.
Savez distrofičara Srbije je ove godine ovu manifestaciju obeležio od 17. do 24. maja pod sloganom: „Zajedno gradimo bolju budućnost“ uz finansijsku podršku i u saradnji sa Ministarstvom za rad zapošljavanje boračka i socijalna pitanja, Sektorom za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Manifestacija je sastavni deo zajedničke kampanje „Srbija bez barijera“.
Foto: Lična arhiva
Cilj obeležavanja „Nedelje borbe protiv distrofije“ jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti, njih 1.900 zvanično registrovanih, kao i njihova afirmacija u društvu.
Ovogodišnja „Nedelja borbe protiv distrofije“ velikim delom je obeležena onlajn, kao i sastankom u resornom Ministarstvu, a centralni događaj organizovan je u Užicu na glavnom gradskom trgu 27. maja. Na njemu su učestvovali predstavnici svih organizacija iz mreže Saveza, kao i predstavnici lokalne samouprave.
Niško udruženje distrofičara je posebno obeležilo manifestaciju druženjem na otvorenom u parku Čair, kako to čini svake godine.
Neuromišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, prema evidenciji Saveza, registrovano 1.900 osoba sa ovim oboljenjima, ali se procenjuje da su brojke vaće.
Najčešće su u pitanju mala deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, koji su uglavnom i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.
Koliko god se činilo da su retke, osobe koje su pogođene ovom bolešću čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od odekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih društvenih službi koje se bave njihovim i potrebama njihove porodice, kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
Zahvaljujući velikoj potpori države i saradnji srpskih lekara sa udruženjima, 2018. godine je izdvojen novac za primenu izuzetno skupe terapije pod nazivom Spinraza koja spada u najskuplje u lečenju ovih bolesti u čitavom svetu. Od ukupno 100 obolelih u Srbiji, terapiju u ovom trenutku primaju 34 osobe, među kojima su i deca i odrasli. Prioritet ima novorođenčad, koja se odmah uključuju u postupak odobrenja i primenu terapije.
Foto: Lična arhiva
SMA je najčešća retka neuromišićna progresivna bolest koja vremenom dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. U najtežem kliničkom obliku koji se javlja već posle rođenaj, dovodi do gubitka spontanih voljnih pokreta, nemogućnosti samostalnog disanja i gutanja hrane, kao i zavisnosti od aparata za disanje i veštačke ishrane. Kod srednje teških oblika postepeno dovodi do teškog invaliditeta i potpune zavisnosti od druge osobe.
Sa druge strane, socijalna uključenost i učešće osoba sa distrofijom u društvenom životu, što je jedan od osnovnih ciljeva Saveza distrofičara Srbije, usko su povezani sa podrškom društva, a naročito različitih državnih institucija, koje na razne načine decenijama podržavaju aktivnosti SDS-a i integraciju obolelih od progresivnih neuromišićnih oboljenja, kao preduslova njihovog punog učešća u društvu.
Kriza je pogodila sve, osobe sa invaliditetom posebno. Ekonomski su pali, a nedostajuća sredstva za njihove aktivnosti su manja. Tiha diskriminacija se nastavlja, ali Udruženja u Srbiji ne posustaju u nameri da stignu do zacrtanog cilja.
Država menja poslednjih godina svoj odnos prema ovom problemu, menja ga i Grad Niš – kažu u Udruženju distrofičara Niš – ali bi sve moralo da se odvija malo brže, jer život prolazi, a mnogi su željni da ga žive drugačije.
Autor: Sanja Klarić
