Autor: Milena Vidojković
Foto: EURORDIS
“Dragi prijatelji, veoma sam uzbuđena i imam veliku čast da na samom početku ove godine podelim sa vama radost kakvu nikada nisam mogla ni da zamislim” – piše Ana Ilić, naša sugrađanka, devojka koja boluje od retke neizlečive bolesti koja se zove Fridrajhova ataksija. Piše, i ja žurim da pročitam sve i da se radijem sa Anom, kao i mnogo puta do sada. Zato što ova mlada devojka baš ume da obraduje čoveka. Svojom snagom pre svega, svojom upornošću da uspe i svojom željom da živi, uprkos svemu.
Pa kaže dalje Ana: „Moji prijatelji iz NORBS-a (nacionalne organizacije za retke bolesti) su me nominovali za veliku nagradu „Crni biser” koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS (European rare Diseases Organisation). Na moje veliko iznenađenje, Upravni odbor Eurordis-a je baš mene imenovao za jednu od 5 finalista i time mi učinio veliku čast i odao veliko priznanje. Konačni pobednik će biti objavljen nakon javnog glasanja, 24 februara.”
Jako sam srećna zbog ove nominacije koja potvrđuje da Ana uspešno pokazuje šta znači život i kako izgleda boriti se za njega. Iako je, pri tom, u nezavidnoj poziciji u odnosu na ostale borce.
Prvi put me je Ana oduševila pre, otprilike, osam godina kada je napisala knjigu „Pod svetlom istine”. Na promociji njene knjige ushićeno sam pomislila: „Pa dobro, dobro je što je ova mlada devojka počela nečim da se bavi, kako bi uspela da se otrgne od one crne strane, koju je život rezervisao za nju.” A pesme dobre, učinilo mi se. Možda se ja baš i ne razumem u poeziju, ali svejedno, Ana piše i ispunjava vreme. A to je dobro.
Foto: Ana Ilić, Lična arhiva
Ana je u nastavku iznenađivala svakim danom sve više svoju okolinu. I dalje je pisala, sve bolje i bolje. I bila primećena od srpske javnosti. Upisala Filozofski fakultet, filozofiju, i završila ga. U međuvremenu našla i momka, pronašla i posao i zaposlila se. Ostale sitnije stvari neću ni da spominjem. Njene promocije, književne večeri, humanitarne aktivnosti, šetnje po gradu u kolicima, posećivanje društvenih i kulturnih događaja, druženje…sve što mladost odlikuje, a što mnogi koji nisu u kolicima ne mogu i ne umeju da prigrabe. Ana je znala i umela. I što je najvažnije – želela i htela.
Uvek je, kada god sam je srela, bila nasmejana (doduše pomalo setno) – ali nasmejana i uvek spremna za priču. Kažem, sve sam njene radosti kao novinar i ja okusila i od srca radovala svakom učinjenom koraku napred.
A onda pročitam da je Ana među pet finalista u Evropi za nagradu „Crni biser”. Gotovo da sam mogla da osetim njenu sreću.
Foto: Ana Ilić, Lična arhiva
“Formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko – baš kao i primaoci nagrade „Crni biser”. Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Kako bi se prepoznala najznačajnija dostignuća i izuzetna posvećenost zastupnika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politika, naučnika, kompanija i medija koji svoj život posvećuju stvaranju promena za zajednicu retkih bolesti, od 2012. godine, nagradu dodeljuje Eurordis, glas 30 miliona ljudi pogođenih retkim bolestima i krovni savez koji predstavlja 949 organizacija pacijenata iz 73 države Evrope. Nagrada je internacionalna, mogu se kandidovati ljudi iz celog sveta, baš kao što i pravo glasa imaju svi.” – piše u obrazloženju.
A onda su usledili glasovi za „NAŠ” Anu.
A nagrada, šta je – pita se Anin otac Goran na fejsbuku i u isto vreme odgovara: „Nagrada je kad Vranje kaže – Glas za NAŠU Anu i masovno deli i glasa, i kad moji Hančani kažu – Za NAŠU Anu, kad Beograđani pišu – NAŠA Ana, kad Surdulica masovno deli i podržava, i oni kažu – Za NAŠU Anu, kad Nišlije podržavaju i kažu – Za NAŠU An’, kad region i svet daje svoj glas, kad si „NAŠA” svima, kad godinama svaki tvoj uspeh ostavi osmeh na licima nekih ljudi.. i jedino i samo, kad se raduju Tvom uspehu, samo je to nagrada.
Za mnogo osmeha još, i za NAŠU Anu.”
I ja sam srećna i ponosna na „NAŠU” An, ponosna što sam je pre više godina upoznala i što sam, posmatrajući je, saznavala kolika snaga može da čuči u jednom čoveku. I koliko čovek može, i ono što ne može. I kako izgleda borba u kojoj, iako drugačiji, nastojiš da budeš isti. I kako tuga može da se pretvori u radost, i kako život koji je ograničen možda do sutra, može da se pretvori u beskonačnost. Sve je to mene „NAŠA” Ana naučila i zato sam istoga časa glasala za nju. A i vi možete odmah – OVDE: https://blackpearl.eurordis.org/written-media-voting/
Glasajte i delite, pozovite vaše prijatelje!
To je izvanredna prilika da se šira javnost i donosioci odluka još više informišu o problemima sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima u Srbiji, Evropi i svetu, kao i o Friedreich’s ataxia, bolesti sa kojom Ana živi.
Glasajte za NAŠU Anu i pokažite da smo svi isti!soc
