Foto: Arhiva udruženja
Instaliranjem „Multipla skleroza sobe“ na Trgu kralja Milana, članovi niškog Udruženja, obolelih od ove bolesti, želeli su zainteresovanima da dočaraju teškoće s kojima se susreću u svakodnevnom životu.
Projekat „Multipla skleroza soba“ namenjen je svima – onima koji treba da vode brigu o osobama obolelim od MS, ali i svim građanima koji će se na ovaj način bolje upoznati sa problemima koje ima njihov komšija, prijatelj, rođak ili slučajni prolaznik.
“Hteli smo da pružimo priliku svakom da sedne, da proba sa naočarima sa velikom dioptrijom da vidi kako izgleda kad oboleli od MS-a posmatraju sebe u ogledalu. Postavili smo jedan polunaduvani dušek, preko ide tepih staza, da osete kako izgleda hodanje. Zatim jedna šoljica koja je zacementirana, da pokušaju da je podignu, da piju sok, kafu ili vodu. Preko podijuma može da se hoda sa rancem na leđima koji je pun flaša sa vodom, da vide i osete sav teret koji nose osobe sa invaliditetom, posebno osobe koje boluju od multiple skleroze.
Svesni smo toga da nas veliki broj ljudi shvata, ali smo želeli i da nas osete. A taj osećaj je moguć samo uz pomoć naočara, ogledala, hodanja po neravnoj površini, sa težinom na leđima. To je osećaj koji mi imamo, to želimo da dočaramo svima.”- kaže Olgica Kostić, predsednica Udruženja obolelih od multiple skleroze.
Foto: Arhiva udruženja
Multipla skleroza spada u grupu autoimunih bolesti. Uzročnik je neurološke onesposobljenosti kod ljudi starosti od 18 do 55 godina. Dijagnoza se najčešće postavlja oko 32. godine, što znači da se bolest javlja kod ljudi u punoj snazi. S druge strane, ni u jednoj oblasti nije postignut takav napredak u lečenju, kao što je to slučaj kod ove bolesti.
„U oblasti multiple skleroze je napravljen ogroman napredak u lečenju – 1996. godine nismo imali ni jedan lek koji utiče na prirodni tok bolesti, a danas imamo 17 registrovanih lekova, koji menjaju prirodni tok bolesti. Zahvaljujući Republičkom fondu zdravstvenog osiguranja, prošle godine smo udvostručili broj onih koji se leče o trošku Fonda, što je vrlo važno, dobili smo najsavremenije lekove čija je efikasnost veća od lekova koji su se prvi pojavili za lečenje ove bolesti, tako da mogu da kažem da je i u Srbiji napravljen pomak za lečenje ovih pacijenata. Ono što treba još jednom istaći, to je da treba početi sa lečenjem što ranije, jer su onda lekovi najefikasniji.“ – naglasio je prof. dr Slobodan Vojinović, drektor Klinike za neurologiju Univerzitetskog klinikog centra Niš.
Foto: Arhiva udruženja
Udruženje obolelih od multiple skleroze broji 430 članova, od kojih je 60% nepokretno ili vrlo teško pokretno, a drugi deo čine oboleli koji koriste ortopedska pomagala. Udruženje, prema rečima Olgice Kostić, ne postoji zbog subvencija i bonusa, već isključivo radi druženja i pomoći obolelima da se aktiviraju i uključe u društvo.
„Sve što vidite ovde postavljeno, sve su to radovi naših članova. Radimo sami i sami plasiramo te prizvode, a deo sredstava koristimo za lečenje naših članova i odlazak u banju Gornja Trepča, koja još nije priznata preko Fonda, tako da sve plaćamo iz našeg džepa. U Nišu sigurno ima duplo više obolelih od multiple skleroze od broja naših članova. Nama nije cilj da osobu imamo na spisku kao člana, već da se družimo i imamo zdravu, ljudsku komunikaciju. Jer sve osobe obolele od ove bolesti su različite. Nećete naći dve iste. Zato je razumevanje veoma važno.” – kaže predsednica Udruženja obolelih od multiple skleroze Olgica Kostić.
Od multiple skleroze danas u svetu boluje oko 2,8 miliona ljudi, a broj je od 2013. godine porastao za 30%.
Autor: Milena Vidojković
