Foto:Unsplash
Zovem se Jelena Mikić. A moj sin Mihajlo. Kao svaka druga mama i svaki drugi sin smo – u ljubavi, ali ne i u životu.
Počelo je bajkovito. Nakon par godina čekanja dobili smo prelepog dečaka i to je bilo ispunjenje našeg sna.
Mihajlo je rođen 2012. godine nakon vantelesne oplodnje. Nakon godinu dana i posle primljene MMR vakcine sa 14 meseci primećujemo da govor izostaje, izvršavanje naloga je selektivno, prisutni su stereotipi. Shvatili smo da Mihajlo nije kao ostala deca.
Tada je krenula naša borba, koja i danas traje. I trajaće.
Naša pedijatrica nam je uporno pričala da ne brinemo, da muška deca kasnije progovore. Mihajlo je na prvi pogled delovao savršeno, ali su se svakodnevno pojavljivale sitne promene. Pratio je svoju senku, neprekidno lupkao, kretao se u krug, imao je (a i danas ima) opsednutost trakama i pertlama.
Prva hospitalizacija usledila je 2014 godine. Dijagnoza – autizam, postavljena 2015.
To je to. Sada smo znali. Autizam. To nije bolest, to je stanje koje podrazumeva neprekidnu borbu. Stanje koje podrazumeva svakodnevni rad sa logopedima, defektolozima i drugim stručnim licima. Spremni smo da to činimo, ali kako. Tražimo pomoć u našem zdravstvu i tu dobijamo odgovor da logopedski tretman možemo da imamo jednom u dva meseca. Jednom u dva meseca, a šta da radimo u međuvremenu?
To – u međuvremenu znači: plaćamo sami defektologa pet puta nedeljno, sami finansiramo razne terapije uključujući i kvantnu terapiju, kupujemo suplemente i još mnogo toga, neophodnog za dete sa posebnim potrebama. Tuđa nega, koju dobijamo od države, zadovoljava samo njihov delić.
Dete sa autizmom zahteva dvadesetčetvoročasovnu pažnju, što znači da jedan od roditelja mora da odustane od posla. To je polovina prihoda manje na sve pobrojane troškove. Za državu i grad, takvi kakvi jesmo, ne postojimo. Mi i naša deca smo nevidljivi.
Pitam: zbog čega na dnevni red Skupštine Srbije nikako ne dolazi Zakon roditelj-negovatelj? Zbog čega smo jedina zemlja u regionu, u kojoj takav zakon ne postoji? Nedavno je i BIH izglasala taj Zakon. Kod nas tišina, bez obzira na dovoljan broj prikupljenih potpisa.
Bez obzira na sve, mi ne odustajemo od borbe. Nemamo prava da odustanemo. Zbog naše dece i ljubavi koju gajimo prema njima. Ko zna, možda nas jednoga dana neko i primeti!?
Autor: Milena Vidojković
