Foto: Lična arhiva
Centralna aktivnost povodom obeležavanja Nedelje borbe protiv distrofije, koju je organizovao Savez distrofičara Srbije ove godine održana je u Nišu.
Glavna tema ovogodišnje Nedelje borbe protiv distrofije bila je inkluzija u obrazovanju i obezbeđivanje pristupačnosti prostorija u školama i fakultetima za decu i mlade koji boluju od neke neuro- mišićne bolesti. O tome su predstavnici Saveza distrofičara Srbije govorili u Gradskoj kući u Nišu na centralnoj aktivnosti povodom obeležavanja ove nedelje.
Od obrazovanja zavisi kako će oni uspeti da se uklope u dalji život. Ukoliko društvo omogući da se oni obrazuju na ravnopravan način kao i druga deca , oni imaju šanse da samostalno žive i postanu ranopravni članovi društva. To je jedan od najvažnijih problema i ideja nam je da vidimo kako je to rešeno u ovom gradu i da sagledamo koje su to dobre, a koje manje dobre stvari – naglasio je Dušan Trojanović, predsednik Saveza distrofičara Srbije.
Foto: Lična arhiva
U ime grada govorila je Dušica Davidović, zamenica gradonačelnice Niša koja je rekla da je grad Niš prvi put ove godine obezbedio lične pratioce za svu decu koja imaju uvećanu tuđu negu i pomoć i podsetila da je reč o deci čija je intelektualna sposobnost očuvana, pa je iz tog razloga jako važno da se uključe u inkluzivno obrazovanje. Ono što nedostaje gradu je pristupačnost školama za ove učenike, naglasila je zamenica gradonačelnice Dušica Davidović.
Mi smo sada napravili jednu saradnju i imamo „Inkluzivnu Srbiju“, organizaciju koja je nedavno osnovana i nadamo se da će biti naš partner i partner svih udruženja. Najveći akcenat će se staviti upravo na obrazovanje – istakla je Julijana Stanisavljević iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Biljana Đorđević, sekretar Udruženja distrofičara Niša je predočila sve probleme sa kojima se suočavaju deca – školarci, koja boluju od mišićne distrofije u Nišu. Socijalizacija takve dece mora da obuhvata sve svere, a ne samo pojedine segmente života, jer nije dovoljno da deca samo pohađaju školu, već i da se bave drugim aktivnostima, što im je sada zbog nepristupačnosti onemogućeno.
U Srbiji ima trideset tri Saveza distrofičara, a u okviru njih postoji 513 udruženja. Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, po evidenciji Saveza, registrovano oko 1.900 osoba sa ovim oboljenjima. U poslednjih par godina, ogroman napredak je postignut uvođenjem terapija za obolele od Spinalne mišićne atrofije o trošku zdravstvenog osiguranja, uključujući i obavezni neonatalni skrinig za svu novorođenčad u Srbiji.
Foto: Lična arhiva
Prve inovativne genetički dizajnirane terapije za lečenje spinalne mišićne atrofije dece, a kasnje i odraslih, iako veoma skupe, postale su dostupne u našoj zemlji od jula 2018. godine, kojima je danas obuhvaćeno oko 35 obolelih, sa tendencijom povećanja obuhvata.
Autor: Milena Vidojković
