Foto: Lična arhiva
Zovem se Marija Pavlović, mama sam desetogodišnjih blizanaca Viktora i Teodore. Specifičnost mog roditeljstva je u tome što sam osim dve bebe rođene u isto vreme dobila i jednog nezvanog gosta – gospodina Dauna.
Ovaj gospodin nam je došao nepozvan, ali sa idejom da nas nauči šta je to istinska ljubav, šta nam je bitno u životu, kako da negujemo i budemo zahvalni za ono što imamo, a ne da tražimo uvek ono što nemamo. Tome me je naučila moja ćerka Teodora, dete sa viškom hromozoma.
Foto: Lična arhiva
Put otkrivanja ovih pozitivnih stvari je bio dosta komplikovan. Suočavanje sa činjenicom šta jedno dete može, a drugo ne, koliko brzo napreduju, kako se razvijaju bilo je traumatično u početku. Teodora je od treće godine sa bratom bila u redovnom vrtiću, gde je potpuno socijalizovana, naučena na red i igru uz divne vaspitačice koje je obožavala. Deca su bila divna, svi su joj pružali podršku za stvari koje nije mogla samostalno da uradi. Uz pomoć ličnog pratioca koga obezbeđuje Grad Beograd, vaspitačica i dece, dani u vrtiću su bili bezbrizni za nju. U to vreme, ja sam koristila bolovanje za negu deteta do pete godine, tako da sam potpuno mogla da se posvetim oboma. Ono što je nju razlikovalo od ostale dece je odlazak na fizikalne vežbe svaki dan do treće godine, a zatim dva puta nedeljno, odlazak kod logopeda tri puta nedeljno i odlazak kod defektologa jednom nedeljno. Time smo dobili da se izvuče maksimum potencijala iz deteta i ona spremi za školu u skladu sa mogućnostima. Prirodni nastavak za Teodoru je bilo redovno školstvo u inkluzivnoj školi sa bratom, ali se ispostavilo da je škola potpuno drugačija priča od vrtića. Plan i program koji prvaci prelaze je težak i izazovan za svu decu, a posebno za nju koja ni ne razume ponekad šta joj se kaže. Ona bi morala da radi po IOP-u (individualnom obrzovnom planu), uz saradnju sa svim strukturama u školi, od učiteljice do pedagoga, psihologa i direktora. Mi smo društvo koje pokušava da primeni primere dobre prakse iz Evrope, doneti su zakoni i podzakonski akti koji to omogućavaju, ali ono što po mom mišljenju nedostaje je edukacija nastavnika, uključivanje defektologa u redovno školstvo i praktičnija primena inkluzije.
Foto: Lična arhiva
Odlučila sam da ćerku prebacim u specijalnu školu, jer sam smatrala da će laganiji tempo prelaska gradiva i edukovanost nastavnog kadra biti bolje za nju nego u redovnoj školi. Želela sam da izbegnem da Teodora bude frustrirana onim što ne može i da bude ponosna na sebe zbog onoga što može. Jer, i Teodora, kao i sve osobe sa Daunovim sindromom mogu mnogo toga.
U to neko vreme veoma teških ličnih odluka, jer ih donosim sama kao samohrani roditelj, javila se i želja da se uključim više i probam da nešto napravim ne samo za Teodoru već i za drugu decu. Prihvatila sam da postanem predsednik Udruženja za pomoć osobama sa Down sindromom Beograd, krajem 2018. godine. Entuziastično smo krenuli u razne akcije, organizaciju seminara o Down sindromu sa gostima iz regiona, organizaciju Nedelje Down sindroma u Beogradu, takođe sa gostima iz regiona a povodom Dana DS, 21.03, obučili nekoliko osoba sa DS za konobarske veštine, organizovali modnu reviju osoba sa DS gde su oni bili manekeni.
Foto: Lična arhiva
Saradnja sa organizacijom Best Buddies iz SAD se javila kao moja potreba da proširim delatnost i vidim kako se radi u drugim državama sveta koje su na mnogo višem nivou razvoja inkluzije i projekata za osetljive grupe stanovništa. Srbija je postala pedeseta zemlja gde Best Buddies osniva svoj deo.
Autor: Sanja Klarić
