Foto: Lična arhiva
Beograđanka Ivana Stojanović (35) boluje od veoma retke bolesti – netipične
progerije. Progerija je bolest brzog starenja. Bolest nastaje kada se protein
progerin luči u mnogo većoj meri, što dovodi do ubrzanog starenja organa i
kratkog životnog veka. Pacijenti kojima je dijagnostifikovana ova bolest žive
između 13 i 20 godina. Ova genska bolest, prevremenog starenja se najčešće
javlja kod dece. Za sada se zna da postoji oko 240-oro dece. Ivana je jedna od
samo četiri odrasle osobe na svetu, koje su sa ovom bolešću nadživele prosečnu
predviđenu starost.
– Prvi simptomi su se pojavili u ranom detinjstvu, kada sam imala osam
godina. Pošto sam bila izrazito niskog rasta u odnosu na vršnjake, moja majka je
uočila da sam prestala da rastem i otišle smo na Institut za majku i dete. Dve
godine sam pila hormon rasta, ali bez uspeha, objašnjava hrabra Ivana.
Put do uspostavljanja prave dijagnoze je bio dug i težak za ovu hrabru devojku –
20 punih godina.
– Nijedan lekar sa kojim sam se susrela od detinjstva nije mogao ni da
posumnja na tako nešto. Mnogo pogrešnih zaključaka i pretpostavki su imali u
traganju za dijagnozom, tako je bilo i kada sam sa 16 godina otišla u KCS kod
endokrinologa, priča Ivana.
Foto: Lična arhiva
Sve je to bilo frustrirajuće za nju, ali nije posustala. Sasvim slučajna poseta
genetičaru, koji se bavi planiranjem potomstva, pre desetak godina, dovela je
do saznanja od čega boluje.
– Interesovalo me je da li mogu postati majka i da li se bolest prenosi na dete.
On je odmah na osnovu niskog rasta, mog špicastog nosa i nedostatka masnog
tkiva procenio dijagnozu, objašnjava Ivana.
Dve godine, nakon što je poslala DNK uzorke, stigli su rezultati. Konačno,
2014. godine uspostavljena je dijagnoza – progerija. Ova uporna žena je
kontaktirala sa lekarima širom sveta u potrazi za saznanjima o svojoj bolesti.
Tako je došla i do naučno-istraživačkog centra u Bostonu.
– Zahvaljujući NORBS-u koji me je spojio sa stručnim timovima lekara, otišla
sam tamo. Lekari su predusretljivi, prijatni, i obezbeđuju sve potrebne
informacije. Rado su mi pomogli oko raznih pitanja od operacije srca, načina
života, ishrane, suplementacije, kaže ona.
Ivana je učestvovala u njihovoj kliničkoj studiji o primeni novog
eksperimentalnog leka za ovu bolest. Sama se izborila za izvoznu dozvolu, u
saradnji sa stručnim ljudima dobre volje i posle nekoliko meseci uspela da on
redovno stiže do nje.
Lek je bio u fazi istraživanja 13 godina, a odobren je tek nekoliko meseci pre
nego što je počela da ga koristi, juna meseca prošle godine. Kako je veoma jak
i izaziva nuspojave, pije pola doze i relativno dobro ga podnosi.
– Za sada ne možemo tačno utvrditi koliko je pozitivno delovao, analize se ne
rade u našoj zemlji da proverimo da li je uticao na smanjenje preteranog lučenja
progerina, konstatuje Ivana.
Mnoge bolesti koje se javljaju u starosti, kod Ivane su se pojavile već sa 16
godina. Vremenom se otkrivaju ozbiljne pridružene bolesti kao što su:
insulinska rezistencija, osteporoza, povišene vrednosti holesterola i triglicerida,
masna jetra, probleme sa vidom, ukočenost zglobova nalik reumatoidnom
artitisu. Kod progerije su najižraženiji problemi sa srcem i krvnim sudovima.
Usled suženja srčane aorte, Ivana je imala operaciju srca.
– Sad imam ugrađen veštački zalistak i jedan bajpas, a spremam se za ugradnju
još jednog stenta. Trudim se da sve držim pod kontrolom i trenutno se
uglavnom dobro osećam, naglašava Ivana.
Ivana ističe da joj je veoma važno da se zdravo hrani i redovno hidrira, kako bi
bez malaksalosti i zamućenog vida funkcionisala tokom dana. Šeta redovno i
vežba tri puta nedeljno. Zaposlena je u IT sektoru kao tehnička podrška. Voli
putovanja, fotografiju i svog psa. Najveća podrška su joj majka, sestra i dobre
drugarice.
Prihvatila je sebe i svoju situaciju gleda kao mogućnost da iz onoga što joj je
dato izvuče maksimum. Trudi se da se izbori sa svim što život donosi, pa se
tako hrabro suočava sa svim neprijatnim situacijama i predrasudama.
– Da li neko smatra da to što sam niska, može da bude problem, stvar je tuđe
percepcije, a ne moje. Ja sam uspela da se izborim za sebe, smatram da su sve
prepreke savladive i da je neophodno još malo vremena i strpljenja i da će se
sve rešiti. Kada je čovek u miru sam sa sobom, lako bude u miru i sa drugima i
sa svetom koji ga okružuje, otkriva nam Ivana svoj stav o uspostavljanju
balansa u životu.
Foto: Lična arhiva
Ona apeluje na nadležne da se oformi centar za retke bolesti ili bar skupinu
bolesti, kao i lekari koji se bave time.
– Ja sam uspela sama da se snalazim, smatram da treba raditi na edukaciji naših
lekara o retkim bolestima, da budu dostupni za sve što nam je potrebno, od
uspostavljanja dijagnoze do komunikacije sa kolegama iz inostranstva. Život bi
mi bio mnogo lakši, kada bi postojalo jedno mesto, gde mogu da odem, a ne na
10 klinika, objašnjava Ivana. Treba planirati i veća izdvajanja za terapije o
trošku države – smatra ona.
U životu ne postoje slučajnosti, Bog ima plan za svakog od nas, tvrdi ova
čudesna devojka i poručuje da je svaki dan nova mogućnost da radimo na sebi i
napredujemo.
– Budite hrabri, borite se! Nikada ne treba odustajati, pogotovo ne od sebe!
Autor: Milica Živković
