Foto: Biljana Đorđević – lična arhiva
Prema najnovijim naučnim istraživanjima broj obolelih od retkih bolesti u svetu se smanjio u odnosu na raniji period. Baratalo se procenama da 6 – 8% svetske populacije boluje od retkih bolesti, da bi se taj procenat u 2019. godini sveo na 3,5 – 5,9%. Samim tim i broj obolelih u Srbiji je sa pola miliona pao na 350 hiljada, odnosno na 5% populacije.
Nažalost još uvek se barata brojkama “po dogovoru”, dok se ne napravi godinama očekivani Registar za retke bolesti. To će se po svemu sudeći dogoditi ove godine u Srbiji, imajući u vidu da je u novom Zakonu o zdravstvu, koji će prema najavama nadležnih biti usvojen juna, uvršten termin „retke bolesti“, što je bio preduslov za izradu Registra retkih bolesti.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, 28, odnosno 29. februara. U susret ovogodišnjem obeležavanju razgovarali smo sa Biljanom Đorđević, članom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS.
Obolelih od retkih bolesti, gospođo Đorđević, setimo se samo 28. februara. Da li se je nešto značajnije za vas dogodilo između ova dva datuma?
Pa ovoga puta jeste. Nacrt Zakona o zdravstvenom osiguranju biće, prema najavama, usvojen tokom juna, a u njemu će prvi put u praksi biti uvedena definicija retkih bolesti. To je nešto jako važno jer bez te definicije ne može da se napravi ni Registar retkih bolesti.
Definicija retkih bolesti u EU već postoji. To je ona bolest koja se javlja u manje od 5 na 10 000 stanovnika. Uvođenje definicije kod nas otvara mogućnost i za ostvarivanje svih prava ovih osoba.
To praktično znači da mi do sada nismo ni znali koliko tačno obolelih od retkih bolesti u Srbiji ima.
Upravo tako. U Srbiji se zna da ih ima između 300 i 500 hiljada, što su nepouzdani podaci. Sa Registrom ćemo znati koliko ih tačno ima, pa ćemo samim tim moći i da planiramo. Znaćemo koji su to ljudi, kakve su im bolesti i potrebe. U ovom trenutku samo 5% obolelih od retkih bolesti ima registrovanu terapiju, dok 95% nema, ali ima potrebe recimo za rehabilitacijom, fizikalnom terapijom, medicinsko-tehničkim pomagalima, a pre svega socijalnim uslugama.
Registar nam daje mogućnost da planiramo ne samo kratkoročno, već i na duže staze kako bismo poboljšali život tih osoba.
Osim toga, kako sam Vas razumela, osobe obolele od retkih bolesti moći će ubuduće da ostvaruju sva prava koja imaju, a do sada nisu mogle?
Upravo tako. Uzmimo za primer Niš. Niš daje određene povlastice, beneficije za osobe sa invaliditetom. Osobe sa retkim bolestima, međutim, tu nisu prepoznate zato što nemaju dijagnozu, a samim tim ne postoji ni pravni osnov za bilo kakvu pomoć ili beneficiju. A mogli bi recimo, kao i sve druge osobe sa invaliditetom, da dobiju povlastice za komunalije, u gradskom prevozu i sijaset drugih, što nije mala stvar kada je u pitanju standard porodica, suočenih sa ovim problemom. Da ne govorimo o uslugama socijalne zaštite koje su njima, možda, najpotrebnije a nemaju ih iz prostog razloga jer nisu prepoznati u društvu kao takvi.
Fotografija 2- Norbs Akcija, Foto: NORBS Facebook
Zašto je bilo potrebno toliko mnogo vremena da stignemo do Zakona i Registra, koji je polazna osnova za sve ostalo. Jer, kako mi se čini, bez registra osobe sa retkim bolestima zapravo i ne postoje?
Ne znam, ali se nadam da ćemo ovoga puta stići do cilja. Korak napred je i prisustvo predstavnika iz naše Nacionalne organizacije za retke bolesti u Radnoj grupi, koja će pratiti implementaciju ovog programa. Imamo uvid kako se to kreće i nadamo se nekom inicijalnom Registru do kraja godine. Posle toga sledi posao svih nas da jednu po jednu stvar rešavamo u praksi.
Registar jeste krpupna stvar, ali ima i drugih koje osobe sa retkim bolestima muče i opterećuju godinama unazad.
Rekoh maločas – registrovana terapija, koja je veoma važna, za mnoge obolele znači život. A nju prima samo 5% obolelih, ostali je nemaju. Slede raznorazna pomagala, pa suplementi, rehabilitacija, prevoz, fizikalni tretmani…mnogo je problema. Posebno sada u uslovima pandemije kada se je broj zdravstvenih usluga smanjio generalno, ali za ove osobe to je strašan udarac jer prosto ne mogu da odu niti na redovnu kontrolu, koja im je preko potrebna, a kamoli da zatraže bilo kakvu drugu medicinsku uslugu.
Mnogo vrsta rethih bolesti, čini mi se dodatno usložnjava situaciju.
Upravo tako. Ovo što sam vam ispričala, odnosi se na sve obolele od bilo koje retke bolesti. A svaka bolest ima svoje specifičnosti. Programom za retke bolesti predviđeni su i centri za retke bolesti, i jako je važno da se i oni u određenom trenutku oforme.U tom slučaju mnoge bolesti bi se tretirale u tim centrima, a tek u slučajevima kada ne može da se na adekvatan način izađe u susret osobi sa retkom bolešću, tada bi se razmišljalo o inostranstvu.
Porodica je, pored ovakvih centara, veoma bitna. Zato što je deo čitave priče i velika podrška obolelom.
Kako da ne. Uvek je to priča cele porodice, jer veliki broj obolelih je sa teškim posledicama, teškim invaliditetom – tako da porodica nosi na plećima svu težinu problema. I njoj je potrebna pomoć društva i nekakvo olakšanje kroz razvijanje socijalnih i socijalno-medicinskih usluga, fizikalne terapije u kućnim uslovima. Sve to postoji u drugim zemljama, a od nas je još uvek daleko. Idemo ka tome, razume se, ali vrlo sporo.
Roditelji obolelih treba da rade da bi opstali, potreban im je i predah da bi mogli da izdrže. Porodice obolelih od retkih bolesti su na velikim iskušenjima i vazda na nekom ispitu. Okrenuti sebi i svojim problemima i navikli da je do pomoći teško ili nemoguće doći. Barem u ovom trenutku.
Vi ste deo jedne takve porodice. Koliko je Vaš život teži i komplikovaniji od mog?
Čovek se naprosto saživi sa tim, navikne, ne upoređuje sebe sa drugima, gura napred……Uz podršku je sve to mnogo lakše. Moj sin boluje od retke bolesti, ali smo mi ipak dobili nekakvu podršku. On već sedam godina ima tu ličnu uslugu, ličnog pratioca. Korisnik je i invalidskih kolica. Njemu je potrebna ogromna podrška. Sa ovim što smo dobili, kao porodica, omogućeno je da mi – i suprug i ja – možemo da radimo. Prvih devet godina ja nisam radila, morala sam da budem čitav dan pored njega. Uvođenjem ove usluge dobili smo šansu da živimo koliko-toliko normalan život. Moj sin je sada učenik gimnazije “Svetozar Marković” i veoma je uspešan i dobar đak.
Koristimo i prevoz za osobe sa invaliditetom. Bez ozira što i ta usluga još uvek nije razvijena, jer vozilo radi samo prepodne a popodne se snalazimo, ipak mnogo znači. Treba, međutim, imati u vidu da je Niš veliki grad, pa se do određenih usluga ipak dolazi. Zamislite samo koliko je manjih mesta u kojima ni jedna od pomenutih usluga ne postoji. A osobe sa retkim bolestima žive i u takvim mestima. I vraćamo se na početak priče – na Registar, koji će registrovati sve obolele u Srbiji i njihove porodice, kako bi i oni dobili šansu.
Mnogi neće razumeti ovu priču, jer nisu ni čuli za retke bolesti. Koliko gospođo Đorđević mediji mogu da doprinesu razumevanju problema, a samim tim i njegovom bržem rešavanju?
Mogu mnogo. Kada su novinari ti koji nas razumeju, nama je lakše da pričamo, da to prenesemo, na razumljiv način iskažemo i samim tim pomognemo i sebi i drugima. Jer kroz priču mi i drugim ljudima dajemo snagu, da se pokrenu, da najpre sami sebi pomognu a onda da se povezuju i sa onima, koji su im slični i da se udružuju kako bi lakše rešavali probleme.
Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti je savez tridesetak udruženja sa retkim bolestima koja rade na teritoriji cele Srbije i sa velikim brojem individualnih članova koji nemaju udruženja, jer su njihove bolesti toliko retke, da su naprosto sami. Tim udruživanjem mi jedni drugima dajemo podršku, mi smo neka baza, neko savetodavno telo, a svi zajedno smo okrenuti institucijama i problemima koje želimo da rešimo.
Autor: Milena Vidojković
